0-6 mois – Marceau a un RGO : c’est l’enfer à la maison

RGO… Reflux Gastro-Oseophagien. Les parents qui font face à cette commune mais non moins douloureuse expérience se reconnaîtront certainement dans cette phrase :

« Je suis à bout de nerfs »

J’ai passé ces deux dernières semaines à pleurer autant que Marceau a pleuré car il faut avoir un sacré équilibre pour ne pas craquer. Parait-il que c’est courant, parait-il que cela passe avec le temps, parait-il qu’il ne faut pas s’inquiéter…

Mais expliquez moi comment…

Quand la tétée est un incompréhensible chao, la digestion un douloureux calvaire, le sommeil une douce utopie… Que bébé n’est jamais calme, qu’il se tortille, s’agite, régurgite, s’étouffe, tousse, râle, pleure, hurle, s’égosille, se tend, se tord, sursaute… et ce quelque soit l’heure, de jour comme de nuit, avant, pendant, après avoir mangé…

comment… comment est ce que l’on reste calme et patient ? Dites moi comment ne pas devenir fou lorsque l’on assiste impuissant aux souffrances de son bébé ?

Nous avions déjà vécu cette douloureuse expérience des reflux gastro-œsophagiens avec Jade. Ma mémoire me fait peut-être défaut mais ce que nous vivons en ce moment avec Marceau me parait être encore plus difficile.

En revanche, j’ai repéré les symptômes de façon très précoce. J’avais tellement été frustré d’avoir arrêté brutalement et de façon non désirée mon allaitement pour une erreur de diagnostic avec Jade que cette fois-ci j’étais armé. Marceau, 3 semaines et le schéma devenait récurrent :  Il râle de faim, il commence à téter, boit goulûment et au bout de quelques gorgées se met à hurler de douleur en rejetant sa tête en arrière, totalement inconsolable. Ces symptômes étaient en tout point semblables à ceux de Jade lorsqu’elle avait fait une œsophagite, une complication des reflux si commun des bébés.

Reflux physiologique ou pathologique ?

Allez, on se fait un instant « Il était une fois la vie », Maestro va tout nous expliquer (team année 90 💪) !

🎵La vie, la vie, la vie, la vie et voici la vie !!!🎵

Tous les pédiatres vous le diront, un reflux est courant chez les bébés. D’ailleurs, les petites régurgitations de lait après le biberon ou la tétée tous les parents sont au faite ^^ Et ça, c’est physiologique. Avant 5-6 mois, nos bébés ont un système digestif immature, et notamment au niveau d’un petit clapet situé en bas de l’œsophage, ce clapet ne fonctionne pas encore correctement, reste ouvert, ou se ferme mal ce qui permet au contenu de l’estomac (bien plein après une tétée ou un biberon puisqu’il occupe 2/3 du ventre de bébé à la fin du repas) de remonter dans l’oseophage et c’est le beurkkk 🤢🤮 !  En même temps, je suis certaine que si nous buvions 5L d’eau d’un coup nous aussi nous aurions tendance à recracher le surplus !  Car c’est exactement ça ! 130 mL de lait maternel pour un bébé de 3 mois = 5 L chez un adulte (Dixit Chantal Maurage). Mais alors où se trouve la limite entre le physiologique et le pathologique ?🤔🤔

pour nous aider à faire la part des choses le pédiatre nous avait dit :

✔️Si vous remarquez que dans la première demi-heure, après la tétée ou le biberon, votre bébé a un peu de lait au coin de la bouche ou une petite régurgitation mais sans pleur ni douleur, c’est un simple rejet. Le lait n’a pas encore été digéré, la régurgitation ne fait pas mal, ces rejets sont donc physiologique. 

✔️Si vous remarquez que votre bébé pleure après le biberon ou la tétée mais qu’il est soulagé par son rot, c’est simplement l’air qui le gênait et là encore c’est tout à fait normal. 

❌En revanche, essuyer des pleurs de douleur au moment de la tétée ou à distance, accompagnés de régurgitations de lait caillé ou même de jets de lait (oui c’est impressionnant) ; voir son bébé s’agiter, s’énerver, ne pas dormir ou encore trouver le sommeil mais en sortir en hurlant (et je ne parle pas de pleurs du genre « maman je commence à avoir faim » non non je parle de HURLEMENT du genre « BORDEL C’EST QUOI CA !!!!! ») alors là, il se peut que cela devienne pathologique... Et l’une des complications d’un reflux compliqué, c’est l’œsophagite. Car une fois dans l’estomac, les aliments sont digérés ,entre autres, par un acide puissant : l’acide chlorhydrique (oui oui !!) ! Alors autant l’estomac (comme nos wc 🙈) a une protection pour résister à cet acide mais autant l’œsophage non ! Alors quand le contenu de l’estomac, en pleine digestion, remonte… 😳 les douleurs sont simplement atroces ! (Parole de femme enceinte dont le seul symptôme de ses grossesses était ces fameuses remontées acides). A force de remontée dans l’œsophage, les muqueuses sont alors attaquées par l’acidité, et là comme Marceau, on essuie des pleurs de douleurs à chaque gorgée… il a faim alors il boit mais lorsqu’il boit il a mal, mais s’il ne boit pas il a faim… le cercle infernal d’une journée cauchemardesque… 🤯🤬😤😡😭

🎵La vie, la vie, la vie, la vie et voici la vie !!!🎵

(Ça c’est pour dire que l’épisode est terminé, c’est le générique de fin 😉)

Cette fois-ci, il n’était pas question que j’arrête mon allaitement comme j’ai pu le faire avec Jade par manque d’informations. Je m’étais en effet mise dans la tête qu’elle rejetait mon sein et se mettait à hurler car elle n’avait pas assez de lait ou bien que cela ne lui plaisait plus… enfin vous voyez ce que je veux dire, une maman qui pense FORCEMENT que le mal vient d’elle et culpabilise ! Mais cette fois-ci je ne me laisserai pas avoir par ma culpabilité.

Les symptômes je les avais bien identifiés alors je n’ai pas attendu, ni une, ni deux, il était 20h, je pars aux consultations pédiatriques de garde pour obtenir LE fameux pansement gastrique (pour protéger les muqueuses) : le gel Polysilane® et le Gaviscon®.

Ces traitements ont le mérite de soulager les douleurs des remontées acides, mais ils ne les arrêtent pas ! Quelques semaine plus tard, certes Marceau avait repris goût aux tétées sans se tordre de douleur à chaque gorgée mais les journées devenaient de plus en plus chaotiques : il s’agite, se met parfois à tousser, ne dort que par période de 15-30min en se réveillant en hurlant et ces bruits d’eau que l’on entend dans le fond de sa gorge laisse inévitablement place aux pleurs…

Nouvelle consultation chez le pédiatre (qui nous apprend en passant que Marceau a la varicelle 🙄🙄) pour nous prescrire un médicament qui permet de traiter l’acidité des remontées : l’Inexium ® sans pour autant lui aussi empêcher les remontées acides…lui non plus…

Nous sommes rendu à cette étape là. Marceau à de l’inexium tous les matins, du gel de polysilane quasiment après chaque tétée et du gaviscon en cas de crise depuis 2 semaines. Depuis la mise en place de ce traitement, j’ai essuyé des journées infernales où je n’avais qu’une envie : qu’il se taise ! Difficile d’écrire ces mots si durs mais c’est exactement ce que je ressentais. « S’il vous plait, faite le taire ne serais ce qu’un quart d’heure, par pitié ! »  Difficile de se raisonner et de garder son calme lorsque la fatigue s’installe. L’irritabilité gagne toute la famille, le mal de ventre le soir a redouter une nouvelle journée de galère… Je me suis même demandée si je ne commençais pas à déprimer tant je pleurais à chaque fois qu’il émettait un cri. Mais non, j’étais tout simplement à bout de nerf, usée, lessivée, vidée.

Pour mettre toute les chances de mon coté, j’ai même débuté depuis 4 semaines et sur conseil du pédiatre un régime sans protéines de lait de vache. Sa sœur ayant eu, bébé, une intolérance aux protéines de lait de vache… J’ai également adopté quelques gestes simples pour tenter de limiter ces remontées acides comme :

  • le changer AVANT la tétée et non après pour ne pas le manipuler l’estomac plein
  • ne pas lui serrer trop la couche ou lui faire porter des vêtements qui serrent la taille
  • le mettre ni assis ni allongé pendant une demi heure après les tétées mais plutôt dans son transat en position semi verticale le temps de la digestion.
  • le faire dormir avec le haut du corps légèrement incliné

Et maintenant ?

être patiente simplement ? Il parait que cela passe quand bébé se tient assis alors…

Alors je m’efforce de l’aider au mieux, d’être la plus bienveillante possible et surtout, je demande de l’aide quand je n’en peux plus (même un simple coup de fil est parfois bénéfique).

Pour les mamans qui allaitent, si votre bébé présente tout ces symptômes, surtout n’arrêtez pas l’allaitement. Vous ou votre lait n’êtes pas responsables de ces remontées acides. Au contraire, votre lait est ce que vous pouvez lui apporter de meilleur puisqu’il est spécialement conçu pour lui. Un biberon de complément ne sera pas meilleur pour lui, il le rejettera de la même façon, le problème vient de sa gorge pas de votre lait. J’ai arrêté mon allaitement lorsque Jade a fait une œsophagite, je l’ai amèrement regretté.

Et vous, comment faites vous pour aider votre bébé à traverser  cette période de RGO ? Quelles sont vos astuces pour rester calme et ne pas se culpabiliser d’être si impuissant face à sa douleur ?

😔

Marine

7 commentaires Ajoutez le vôtre

  1. Sophie dit :

    Notre petit Martin a eut dès sa naissance un RGO,allaité exclusivement jusqu’à ses 6 mois,le rgo à continué et même malgré la diversification…
    Ça s’est diminué lors de la mise en position assise, mais pas non plus de manière fulgurante.
    Après 3 mois de traitement d’inexium nous avons enfin pu l’arrêter à ses 10 mois.
    Aujourd’hui il a 12 mois,nous avons essayé de supprimer le gasviscon à chaque repas mais le reflux à repris défini par des cris nocturnes et ses siestes courtes.
    Son clapet n’est toujours pas mâture malgré qu’il se tienne désormais debout.
    Je te comprend dans ton vécu et t’accompagne à 100%, c’est dur, très dur mais c’est une passe…
    Je croise au quotidien des mamans qui rencontre les mêmes soucis puisque je travaille en crèche.
    J’ai eut à m’occuper d’un petit bonhomme souffrant également d’un rgo. Les parents avaient une préparation bien à eux que nos grands mères connaissent sans doute :Julep Gommeux.
    C’est une préparation qui permet d’améliorer l’acidité gastrique. Elle est composée d’eau de chaux, de gomme de guar et encore autre chose il me semble mais c’est 100% naturel. La préparation se commande en pharmacie. Elle se donne avant chaques tétées.
    Je te donne cette astuce car sans doute je l’aurai testé si j’en avais connaissance quand Martin était tout petit. Parce que ce qui me rendait malade aussi c’était de devoir lui faire ingérer tout un tas de substance chimique aussi jeune alors qu’il ne devrait avoir besoin que de mon lait. Bien souvent c’est plus que nécessaire mais si c’est choses naturelles auraient pu l’aider alors pourquoi pas 😉
    Pleins de courage à toi, ton petit chat et le reste de ta famille car le rgo c’est une épreuve pour tous.

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    1. MojitoAndMilk dit :

      Merci pour ton témoignage, on se sent si désemparé. J’ai effectivement quelques scrupules à lui donner autant de médicaments et je perds même un peu confiance en moi quand j’entends que « on peut pas épaissir le lait puisque vous l’allaite.. » qui sonne limite comme un reproche simplement Parceque je suis à fleur de peau. 😔

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      1. Sophie dit :

        Oh oui je l’ai entendu aussi cette remarque !
        Et pourtant c’est bien le seul lait que nos bébés sont instinctivement capable de digérer.
        S’il était au lait artificiel, il aurait aussi sans doute changer plusieurs fois de lait avant de peut être trouver ce qu’il tolérera le mieux.
        Pas de culpabilité à avoir quant à l’attaitement, c’est une merveilleuse aventure qui donne le meilleur à ton enfant.
        J’ai vu que tu avais déjà supprimé les protéines de lait de vache de ton alimentation. Même si c’est difficile peut être t’ai t-il possible de supprimer également le lactose et gluten ?
        Il y a des super groupes de conseils en matière d’allaitement sur Facebook avec des conseillères en lactation qui on sans doute vu des schémas similaires, peut être qu’elles peuven t’apporter leurs aides ?
        As tu un réflexe d’éjection fort qui pourrait favoriser le rgo ?
        Pleins de courage 😘

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      2. MojitoAndMilk dit :

        Je n’ai pas encore supprimer le gluten, je ne sais d’ailleurs pas s’il y a un terrain familial mais Jade était intolérante aux protéines de lait de vache et gluten. Nous les avons réintroduit que vers ses 18 mois. J’ai aussi effectivement un RÉF… qui m’a posé quelques difficultés. J’ai l’impression que Marceau s’en est accommodé. Je ne savais pas que cela pouvait favoriser un RGO ?

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  2. Anne dit :

    Oui, c’est très dur et je me retrouve beaucoup dans tes paroles… à la différence près que, après deux mois et demi et une œsophagite réfractaire à tous les traitements, j’ai dû stoppé l’allaitement… les traitements, le régime sans plv, rien n’y faisait. Elle ne supportait pas le lait à 37 degrés, ça ravivait l’inflammation, je l’ai tiré un temps puis refroidi au frigo et épaissi, ça a aidé un temps quand même ce lait froid.. puis comme les reflux étaient toujours là, les traitements inefficaces, l’oesophAgite empirait quand même donc elle s’est vu hospitalisée et alimentée par SNG car elle continuait à souffrir, donc à ne plus s’alimenter donc à perdre du poids… à bientôt 4 mois, j’ai une crevette de 4,8 kilos, alimentée par lait de riz AR à température ambiante… (elle ne tolère toujours pas le « chaud ») mais c est avec bonheur que je la regarde sourire, se retourner, évoluer… le plus dur est derrière nous!! J’espère qu’il le sera bientôt pour toi aussi Marine et pour baby Marceau…

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    1. MojitoAndMilk dit :

      Merci… ça fait du bien de te lire. Je suis pas encore préparée à arrêter l’allaitement mais s’il s’agit de la seule option pour lui alors je mettrais un point final à ce petit bonheur que je partage avec lui. J’en trouverai plein d’autres. Les tetees sont souvent difficile à mettre en place avec la douleur mais il grossit bien. J’ai cette angoisse en moins. Hâte de rencontrer ta petite Louison 😘

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